HL7 maakt personaliseren van de zorg mogelijk

Data analytics: neonatologie en reuma

Het doel van gepersonaliseerde zorg is dat je de beste zorg kunt geven aan een specifieke patiënt: zorg die aangepast is aan zijn medische geschiedenis en persoonlijke situatie. Big data biedt daarvoor veel mogelijkheden. Met data analytics kun je een volledig medisch profiel van een patiënt maken, bijvoorbeeld voor preventieve doeleinden, de bepaling van voorkeursbehandelingen, of de inschatting van risico’s en waarschijnlijkheden. Dat gebeurt al in de neonatologie, vertelt Nauta: ‘Op onze neonatologie IC werken artsen en data scientists nauw samen. Sepsis (bloedvergiftiging) is een groot risico voor baby’s die te vroeg geboren worden. Dat risico kan vijftien procent zijn, afhankelijk van de leeftijd van het kind. Een van onze projecten heeft een algoritme ontwikkeld waarmee op basis van de karakteristieken van zo’n baby een sepsis twaalf uur eerder gedetecteerd kan worden. Daardoor kan er eerder ingegrepen worden voordat er een kritische situatie ontstaat.’

Een ander voorbeeld komt uit de reumatologie. Reumamedicatie heeft vervelende bijwerkingen. Als het goed gaat met een patiënt, komt daarom de vraag op tafel of de medicatie afgebouwd kan worden. Nauta: ‘Dat is een lastige afweging, want als dat niet goed gaat loopt de patiënt het risico op een nieuwe ontstekingsgolf, en dus weer een lange periode van pijn. We hebben daarom een algoritme ontwikkeld waarmee we de waarschijnlijkheid van een nieuwe ontstekingsgolf kunnen inschatten. Arts en patiënt kunnen nu bespreken wat het risico is en of de patiënt dat wil lopen. Als je kunt afbouwen, is dat niet alleen fijn voor de patiënt, maar het is financieel ook nog eens voordelig, want reumamedicatie is niet goedkoop.’

Van deze algoritmes moet nog wel wetenschappelijk vastgesteld worden of ze daadwerkelijk tot betere zorg leiden.

Apps voor monitoring ALS en hoge bloeddruk

De innovatieve projecten van UMC Utrecht richten zich ook op zorg buiten het ziekenhuis. Veel patiënten blijven langer thuis en komen niet meer voor elk onderzoek naar het ziekenhuis. Zorg op afstand wordt gefaciliteerd door eHealth technieken, zoals apps. Die geven bovendien de patiënt het gevoel dat hij meer grip heeft op zijn eigen gezondheid. Ook daar heeft Nauta goede ervaringen mee: ‘Voor een patiënt met ALS hebben we een app ontwikkeld waarmee hij zijn fysieke en mentale functioneren dagelijks kan registreren. ALS-patiënten worden gevolgd door meerdere zorgverleners uit verschillende disciplines vanwege de complexiteit van het ziektebeeld en die kunnen – als de patiënt dat wil - allemaal via die app meekijken. Stel dat een patiënt slikproblemen registreert, dan kan dat voor de zorg aanleiding zijn om direct te acteren. Zo draagt de app bij aan een gevoel van veiligheid bij de patiënt, efficiënte inzet van de zorg, een nieuwe transparantie onder zorgverleners, en zinvoller werk voor artsen. Dezelfde patiënt kwam voorheen volgens protocol naar het ziekenhuis om een arts te bezoeken en ja, dan heb je een dagkoers; dat zegt niet zo veel. Nu hebben artsen een meer continu beeld van hoe het met de patiënt gaat.’

‘Een ander voorbeeld is een app die ontwikkeld is voor mensen met een hoge bloeddruk. Zij moeten dagelijks voldoende bewegen en zelf hun bloeddruk meten en invoeren. Met deze app krijgt de patiënt een overzicht van de feiten (de stappenteller geeft aan of hij die dag voldoende gelopen heeft), wat leidt tot meer inzicht in zijn aandoening en wat hij er zelf aan kan doen. Zo krijgt hij meer grip op zijn gezondheid en meer het gevoel dat hij daar zelf verantwoordelijk voor is. Mocht er een drempelwaarde overschreden worden, dan krijgt de arts in zijn werklijst binnen het EPD een melding via een FHIR-bericht en kan er overleg met de patiënt zijn.’

VWS en een landelijke standaard

De binnenwereld van het UMC Utrecht maakt gebruik van HL7 standaarden. Die koppelen het EPD aan een veelvoud van interne en externe systemen, waardoor er een soepele informatie-uitwisseling mogelijk is. Nauta: ‘Dat is in het belang van de patiënt, want daardoor krijgt die de beste zorg. Bovendien is het gewoon goedkoper doordat de zorg efficiënter wordt. HL7 is door een groot deel van de sector omarmd, maar nog niet door iedereen. Je zou willen dat iedereen die overstap maakt, zodat er een landelijke standaard komt. Nu worden er nog veel regiospecifieke oplossingen bedacht en dat is gewoon zonde. Ik zou graag zien dat VWS hierin het voortouw neemt en er een wet komt die voorschrijft welke standaard we in Nederland gebruiken. Er wordt nu te veel overgelaten aan de sector zelf.’

Spreek de taal van de bestuurders

Maar het is niet alleen de kracht van wet en regel die de zorgsector moet leiden naar een landelijke standaard. De HL7 community kan daar zelf ook veel aan doen, betoogt Nauta: ‘De besluitvorming over dit soort belangrijke onderwerpen gaat ontzettend langzaam, doordat de communicatie hierover voor de meeste bestuurders niet te volgen is. Dat kun je hun niet verwijten, want informatietechnologie is een vak apart. Als een bestuurder het verhaal over een landelijke standaard en het belang ervan niet begrijpt, kan hij er moeilijk een besluit over nemen. Dat betekent voor de HL7 community: kom uit je technische domein en richt je tot de bestuurders in begrijpelijke taal. Maak duidelijk wat de voordelen voor hen zijn, kom met een heldere visie!

Daarnaast geven bestuurders aan dat ze inzicht in de integraliteit van een implementatie nodig hebben: wat betekent de invoering van een standaard voor mijn organisatie? Wat voor impact heeft die op de werkwijze onderling en op de werkwijze met externe partijen? Waar moet ik op sturen? Wat zijn de consequenties als mijn organisatie informatie gaat uitwisselen? Dat zijn de vragen die onder bestuurders leven en waar een organisatie als HL7 op in kan spelen. Daar is begeleiding nodig. Natuurlijk is het ingewikkeld. Maar maak het simpel en laat zien wat het betekent voor de mensen en de organisatie.’

Droom

Nauta ziet de toekomst van de zorg positief in. ‘We leven in een interessante tijd, er is van alles in ontwikkeling. Ik ben hoopvol en ambitieus over de innovatieprojecten van UMC Utrecht: mijn droom is dat dertig tot veertig procent van onze patiënten die willen en kunnen gebruikmaken van onze innovatieve online voorzieningen, daar over vijf jaar mee aan het werk zijn. Zodat we daarmee de juiste zorg op de juiste plek kunnen bieden, thuis of ergens anders. En verder is het mijn ambitie die beweging naar een persoonlijke, data-gedreven medische zorg op basis van analytics in onze projecten verder te brengen. Dat kan met HL7. Als dat lukt, ben ik tevreden.’

Dit artikel is ook verschenen in HL7 Highlights Magazine #16