FAIR

Als technisch natuurkundige maakte Cornet al vroeg in zijn carrière de overstap naar het zorgdomein. Hij promoveerde op een onderzoek naar het beheer van terminologiestelsels in 2006, een jaar voordat de internationale organisatie voor de terminologiestandaard SNOMED CT werd opgericht. Zijn focus ligt op herbruikbare gezondheidsdata: hoe leg je medische en gezondheidsinformatie zo vast dat je die eenmalig registreert voor meervoudig gebruik? Hij lacht: ‘Erik Gerritsen, de voormalig secretaris-generaal van VWS, noemde dat vraagstuk ooit: “Niet saai maar wel taai”. Voor mijn studenten zet ik daar graag de FAIR principes van data tegenover: Findable, Accessible, Interoperable, Reusable. Vindbaar, Toegankelijk, Uitwisselbaar, Herbruikbaar – want dat klinkt sexy in dit enorm belangrijke en dynamische vakgebied.’

Voorbeeld: veilige medicatie

Het belang van goede, gestandaardiseerde en gestructureerde gezondheidsdata kan niet vaak genoeg benadrukt worden: het is een voorwaarde voor goede zorg. ‘Denk bijvoorbeeld aan de verstrekking van veilige medicatie. Als alle actuele medicatie van een patiënt bekend is, kun je voorkomen dat een arts medicatie voorschrijft die daarmee interfereert. Hetzelfde geldt voor allergieën: als eventuele allergieën van een patiënt bekend zijn, kan een arts de keuze van de medicatie daarop afstemmen. Goede data zijn ook cruciaal voor beslisondersteuning, de evaluatie van de zorg, onderzoek - en nog veel meer.’

Het Netflixmodel

Om goede zorg te kunnen verlenen moet een zorgprofessional snel kunnen beschikken over de juiste, actuele gezondheidsgegevens van de patiënt. Dat die gezondheidsdata nu nog niet op orde zijn, heeft de recente covidpandemie overtuigend aangetoond. Cornet pleit voor databeschikbaarheid in de vorm van een gezamenlijke informatielaag (‘trusted source’) met gezondheidsgegevens, die bevraagbaar en amendeerbaar is – uiteraard voorzien van de noodzakelijke beveiliging in de vorm van authenticatie en autorisatie. Idealiter kan een zorgverlener patiëntinformatie daar zelf ophalen en hoeft hij niet langer zijn collega te verzoeken die informatie beschikbaar te stellen. Ook kan een arts die een fout ontdekt in een EPD, die daar zelf herstellen en heeft een collega die datzelfde EPD even later raadpleegt, de meest actuele versie van de gezondheidsgegevens van de patiënt in handen. ‘Ik noem het wel eens het Netflixmodel. Je hoeft niet langer alle dvd’tjes zelf in huis te hebben. Netflix regelt dat voor jou en zorgt ervoor dat je kunt beschikken over de nieuwste series en films. In de zorg moet dat beheer natuurlijk niet gecentraliseerd bij één private partij liggen, maar gefedereerd bij alle betrokken partijen, op basis van heldere standaarden.’

Bewustwording en capaciteit

Om dit toekomstbeeld te realiseren is het nodig dat het veld zich bewust wordt van de mogelijkheden en de uitdagingen van databeschikbaarheid. ‘Daar gaat het heen’, zegt Cornet stellig. ‘De WEGIZ (Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg) is nog wat voorzichtig op dit punt, maar op Europees niveau zie je de beweging al naar een European Health Data Space.’

Wat het realiseren van dit toekomstbeeld ook nog in de weg staat, is een tekort aan mensen. Er tekent zich een groot capaciteitsprobleem af. ‘Medische informatiekunde kun je alleen hier studeren. Dit jaar hebben we zeventig eerstejaars en jaarlijks studeren er tot nu toe 20-30 studenten af. Dat is veel te weinig, er is veel meer vraag – en die neemt alleen maar toe. Niet alleen nationaal, maar ook Europees.’

Gelukkig komen steeds meer zorgprofessionals de online opleiding Health Informatics bij Amsterdam UMC volgen. Dat zijn niet alleen artsen en verpleegkundigen, maar ook mensen met een ICT- of administratieve achtergrond. De opleiding neemt hen mee in deze toekomstvisie en leert hun mee te denken over de vraag hoe digitale uitwisseling hen kan ondersteunen in hun dagelijkse praktijk. ‘Wat werkt voor jou? Waar heb je behoefte aan? Die feedback uit de praktijk is heel waardevol. Bovendien worden ze veel bewuster van wat er allemaal kan. Als ze zich na de opleiding over bijvoorbeeld een aanpassing in een systeem kunnen uitspreken, benaderen ze die vraag anders.’

Tot slot wijst hij op het cruciale belang van de wil en macht in de sector om te komen tot goede onderlinge afspraken over de te volgen weg: wat gaan we doen om databeschikbaarheid te realiseren, en hoe? ‘Ik zie nog te vaak dat er gekozen wordt voor lokale puntoplossingen. Die zijn volledig achterhaald en leveren geen goede data op. Daar moeten we echt vanaf.’

HL7 FHIR, mens en machine

In deze situatie ziet Cornet een belangrijke rol weggelegd voor HL7. HL7 kan het transportmedium zijn voor het halen en brengen van digitale informatie. Maar er is meer. Hij noemt HL7 FHIR. ‘Een supermooie standaard, maar hij kan nog beter op het punt van de semantische interoperabiliteit. Je moet zeker weten dat mens en machine een term op dezelfde manier interpreteren. Dat is nu nog onvoldoende. Dat is best een technisch verhaal, maar wat mij betreft wordt daar rigoureus op ingezet. Want als dat lukt, komt ook uitwisseling met domeinen buiten de zorg in beeld en kan die uitwisseling echt groot worden. Heel nuttig, want waar eindigt de zorg?’

Cultuurverandering noodzakelijk

Na deze technische wens brengt hij het belang van governance naar voren. Vanaf het prilste begin zou HL7 moeten borgen dat FHIR op een verantwoorde manier wordt ingezet. Alleen dan kan de standaard een bijdrage leveren aan het ontstaan van een gestandaardiseerde, gestructureerde uitwisseling en een belangrijke stap zetten naar databeschikbaarheid. Om dit voor elkaar te krijgen heb je een cultuurverandering nodig. ‘Het is in het belang van de volksgezondheid dat we in de zorg veel meer met elkaar samenwerken. Dat betekent met elkaar kennis delen, meekijken en optrekken, en elkaar vertrouwen. Het wiel wordt veel te vaak uitgevonden in kleine verbanden, die naast elkaar aan hetzelfde probleem werken zonder dat ze dat van elkaar weten. Dat leidt tot oplossingen die vaak net iets van elkaar verschillen – die puntoplossingen – en dus verschillende wielen. Als je die onder een auto zet, weet je zeker dat die niet lekker rijdt. Bovendien zijn we met veel te weinig om zo onze beperkte capaciteit in te zetten. Dat moet echt anders.’

Open vraag

Maar ja, hoe los je dit op? Wie neemt de regie en zorgt voor dat zo noodzakelijke overzicht? Cornet heeft daar geen pasklaar antwoord op, maar noemt wat mogelijkheden. HL7 zou samenwerking kunnen stimuleren en hierin het voortouw kunnen nemen. Denk aan het openen van een register waarin iedereen die een project begint, dat daarin registreert. Een incentive programma van VWS bijvoorbeeld met subsidies zou eveneens inzicht kunnen geven in de lopende initiatieven. ‘Dat overzicht moet er gewoon komen. Het is belangrijk daarover na te denken. We zijn op een punt beland dat elke inspanning moet leiden tot maximaal rendement.’