Patiëntgegevens zoek

Veereschild zat zestien jaar geleden in een internationale werkkring van ICT en mobiele telefonie toen zij borstkanker kreeg. ‘Ik heb nog elke dag te dealen met de effecten van de behandelingen met uiteindelijk zestien zorgorganisaties. Toen ik net ziek was, merkte ik al snel dat er van alles misging in de uitwisseling van mijn medische gegevens. En werkelijk overal: bij de huisarts, in het ziekenhuis, bij de apotheek. Op zeker moment mat een fysiotherapeut mij een lymfekous aan waardoor ik veel minder pijn had en weer kon autorijden. Die heb ik tot op de draad versleten. Toen ik een nieuwe nodig had, bleek de fysiopraktijk niet meer te bestaan en waren mijn maten zoek. Ik werd opnieuw opgemeten, maar helaas voldeed de nieuwe kous niet. Het is maar één voorbeeld. Zulk soort zaken kom ik nog steeds doorlopend tegen.’

Het werd helemaal dramatisch toen ze verhuisde. Haar gegevens kwamen niet, nauwelijks, of gecorrumpeerd binnen bij haar nieuwe zorgverleners. Doordat ze soms mee kon kijken, zag ze het. De abominabele uitwisseling van haar data zette de ICT-ondernemer in haar op scherp. ‘Vanuit mijn vakgebied wist ik altijd alles tot in detail over de klant en zijn klantreis. Maar over de reis van mij als patiënt-met-bijbehorende-gegevens weten mijn zorgverleners niets. Toen besloot ik mij in te gaan zetten voor een goede gegevensuitwisseling in de zorg bij Nictiz. Daar hoorde ik voor het eerst van HL7.’

MedMij en covid

Veereschild had aanvankelijk haar hoop gevestigd op het Landelijke EPD, maar dat werd in april 2011 verworpen door de Eerste Kamer. ‘Ik zat op de publieke tribune met een collega. We waren ontzettend verbolgen, we hadden het EPD zo hard nodig. Het voelde voor mij als een teken van minachting voor de patiënt van de Eerste Kamer. ’

Het tij begon te keren toen het ministerie van VWS met de Patiëntenfederatie en Nictiz in 2015 ervoor koos de regie op eigen gegevens en dus gezondheid bij de patiënt te leggen. Het introduceerde het MedMij afsprakenstelsel, dat via HL7 FHIR in een gestandaardiseerde gegevensuitwisseling voorziet. ‘Het was een eerste stap in de goede richting. Pas tijdens de covidpandemie zag heel Nederland hoe gebrekkig de medische informatievoorziening geregeld is toen covidpatiënten uit Brabant naar ziekenhuizen in heel Nederland vervoerd werden. Er werd zelfs een spoedwet voor aangenomen. Terwijl de nood er al jaren was, niet alleen bij mij, maar bij alle patiënten die van zorginstelling wisselen, verhuizen of een second opinion aanvragen. Het sterkte mij dat er nu echt oog was voor de situatie waarin de meeste patiënten zich bevinden.’

De Wegiz geeft als kaderwet prioriteit aan een serie digitale gegevensuitwisselingen in de zorg. ‘Ik hoop echt dat de Eerste Kamer dit keer de burger beschermt door deze wet wèl aan te nemen.’

Meer aandacht voor de implementatie

Als de wetgeving rond is, begint pas het echte werk, volgens Veereschild. Ze pleit in deze fase voor structurele aandacht voor implementatie in zorginstellingen. ‘Een implementatie betekent dat zorgverleners hun dagelijkse werk op een andere manier moeten gaan doen. Dat vergt gedragsverandering en we weten allemaal hoe moeilijk dat is. Bied hulp aan zorgverleners en vertel wat een verandering hun oplevert. Wat betekent “Eenmalig registreren, meervoudig gebruik van data” nou echt in de praktijk? Waar zit de winst, voor de zorgverlener èn de patiënt? We hebben het hier over een systeemverandering waarbij de patiënt op het gelijke informatieniveau als de arts komt, de patiënt centraal staat en waarbij de zorgorganisatie niet de belangrijkste is maar “slechts” een onderdeel van de reis die de patiënt een leven lang maakt. Zo’n verandering kunnen we alleen samen voor elkaar krijgen.’

Handhelds en PGO

HL7 heeft een belangrijke rol in deze nieuwe ontwikkelingen omdat het FHIR protocol met moderne internet standaarden werkt en dus ook voor mobile devices zoals telefoons en tablets geschikt is. ‘Op de werkvloer gebruiken zorgverleners vaker apps en tablets. Voor de patiënt is het gebruik van een telefoon met apps al volstrekt normaal. Die wordt daarmee regisseur van zijn eigen data en kan die gaan beheren in zijn Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO). Een goede ontwikkeling, want een patiënt is gebaat bij goede data en eigen regie. Alhoewel ik merk dat sommige beroepsgroepen hier nog een beetje aan moeten wennen en besluiten om een uitslag bijvoorbeeld pas na zeven dagen beschikbaar te stellen. Dat kan natuurlijk niet. Dat voelt wederom als minachting voor mij als patiënt. Want ik heb meer zorgverleners dan dat ene ziekenhuis. Zet een kankerpatiënt niet in de wacht. Ik word daar heel vervelend van en daar heeft het thuisfront last van. Met de stress rond de jaarlijkse controles heb ik echt genoeg stress in mijn leven.’

Gigantische veranderopgave

De zorg is een enorm domein waar veel geld in omgaat. Er werken 1,4 miljoen mensen. Er zijn 258.000 zorginstellingen. Er zijn 600 ICT-leveranciers van bronsystemen. ‘Het is gigantisch. Er moet een einde komen aan dubbele diagnoses, onderzoeken en behandelingen: we moeten elkaar leren vertrouwen. Zo vaak als ik al gehoord heb: “Ja…. Maar wij doen die foto toch nog even over.” Toch zie ik de toekomst positief in. Standaardisering van gegevens blijft de basis. Zorgverleners moeten zich daarvan bewust worden, geholpen worden bij de veranderopgave en daar hun rol in pakken, met steun van partijen als HL7. Gegevensuitwisseling landelijk organiseren en faciliteren en regionaal en lokaal ondersteunen, daar gaat het om. Die Wegiz moet er gewoon komen. Uiteindelijk wordt de zorg, en dus de patiënt daar beter van.’

En wat betekent dit alles voor jou als patiënt? – ‘Ik moet nog even geduld hebben. Mijn huisarts is nog niet zo ver en mijn ziekenhuis ook niet. Ik kan nog steeds niet beschikken over mijn gegevens in mijn PGO ondersteund door het HL7 FHIR protocol. Dit duurt nog wel even, dat heb ik de afgelopen jaren geleerd.’